Благотворительный фонд

Павлова Даша

ПОМОЧЬ

Помочь детям

Введите сумму, которую вы готовы пожертвовать. Спасибо вам!

При поддержке:

Диагноз
Факоматоз. Множественные стигмы дизэмбриогинеза. Врожденный S-образный грудопоясничный сколиоз 4 с. Нарушение сегментации позвонков. Болезнь Клиппеля-Фейля. Дермоид коньюктивы, деформация костей орбиты. Добавочная доля селезенки.
Дата рождения
18.08.2001 г.р.
Место жительства
Одесса

Сегодня, 11 октября, не стало Дашеньки Павловой. Девочка была примером жизнелюбия и борьбы. Несмотря на все ее диагнозы и многочисленные операции, Даша всегда радовалась жизни, но, увы, болезнь оказалась сильнее.

*************************************

Когда девочке был всего месяц, после планового обследования у нее обнаружили много маленьких кист в головном мозге. Начали лечение и постепенно все прошло. Но в 6 месяцев родители заметили, что у Даши как-то странно деформируется одна сторона черепа.

По мнению хирурга, причина заключалась в том, что ребенка слишком часто клали на один бочок. В 1 год шишка на голове была уже значительной, посещения хирурга не давали результатов, пока мама с Дашей не поехала в центр Резника и там без рентгена сказали, что это остеофиброз. В 2003 г. Даше удалили шишку вместе с куском черепа. Дырку закрыли полимером.

Как только девочка открыла глазки после операции, на правом глазу офтальмолог увидел дермоидную кисту (наркоз дал толчок к росту). На плановом обследовании у ребенка обнаружили левостороннюю кривошею, сколиоз, плоскостопие. В четыре года Даше уменьшили миндалины и аденоиды.

После удаления шишки остеофиброз начал снова расти и теперь он заполз даже на полимер (неживую ткань), а также стал опускаться ниже — на лицо. В 2006 г. родители повезли Дашу в Киев, в институт им. Ромоданова. Там ребенку «чистили» череп.

Через год в Одессе, в нейрохирургии, девочке удалили дермоид конъюнктивы правого глаза и остеому внутреннего угла глаза.

Все это время Дашу лечили от сколиоза и контролировали внутричерепное давление (девочка носила мягкие корсеты, ей делали массажи, проводили курсы лечения).

В 2008 году ребенка повезли в Харьков, в институт им. Ситенко. Там поставили диагноз: S-образный сколиоз, тела позвонков Th1-Th7 деформированы, левосторонняя кривошея. Назначили ношение корсета Шено 22 часа в сутки. С тех пор мама с дочкой каждые полгода ездили в Харьков.

В 2010 г. они были в «Охмадете», где ребенку поставили следующий диагноз: факоматоз, множественные стигмы дизэмбриогенеза, врожденный S-образный сколиоз 4 степени, нарушение сегментации позвонков, болезнь Клиппеля-Фейля, дермоид конъюнктивы (снова), деформация костей орбиты, добавочная доля селезенки. Рекомендации: ношение корсета.

Были еще операции: на правом ухе, которое заросло из-за остеофиброзной дисплазии. Но так как средств на лечение у родителей девочки было не много, ухо полностью не открыли, а просто убрали те наросты, которые были видны, и отправили на гистологию. Сейчас ухо у Даши почти не слышит (в дальнейшем необходима операция по его открытию).

Также девочке необходимы операции по уменьшению миндалин и аденоидов, удалению наростов (фибромы) на ногах, удаление кистомы правого яичника.

Еще много операций ждет Дашу впереди, но, на данный момент, самая главная, сложная и дорогостоящая операция, — это операция по исправлению сколиоза.

В декабре 2013 года, девочка побывала на консультации у профессора Хармса в клинке «Этианум», и он согласился оперировать Дашу! Операция будет проходить в немецкой клинике «Esslingen» (г. Штутгарт). Сумма всех расходов составляет: 64, 798 евро. Операцию нужно провести как можно быстрее, иначе, в результате дальнейшего прогрессирования болезни, можно ожидать наступление спонтанного паралича, вследствие сжатия позвоночного канала в шейно-грудном переходе! Дашу мучают боли в спине и ножках.

Так же из-за того, что ребенок уже 6 лет в корсете, присутствуют боли от самого корсета. Без него никак, и с ним тяжело. Натираются ранки и остаются синяки на спине и копчике. Дашенька уже не может долго ходить из-за сильной разницы в длине ног. Любая поездка превращается для неё в муку. Девочке приходится останавливаться и приседать на корточки, чтобы утихомирить боль в ногах, и спине. Из-за кривошеи, Даше тяжело дышать, и она старается тогда сама выровнять сильнее голову в правый бок, и освободить дыхание.

Семья больной девочки очень просим помощи у добрых людей Помогите Дашеньке стать здоровой! Заранее спасибо всем!