В сентябре 2019 года Ире поставили диагноз – острый гибридный Т-миелоидный лейкоз. Это очень редкий вид рака крови.
Почти месяц ребёнок лечился в Одессе, и уже больше двух месяцев – в Киеве, в ОХМАТДЕТе. После курса химиотерапии было очень тяжёлое осложнение – острый панкреатит, с которым девочка справилась. До сих пор Ира борется с аспергиллезом (вид грибка), который поразил лёгкие и одну почку девочки.
30 октября доктор выписал Ирину домой со словами: ''Мы больше ничем вам помочь не можем''. А 31 октября у девочки открылось лёгочное кровотечение.
11 дней реанимации были 11-ю днями ада. Никто не верил, что дочка справится, но она смогла. Ирочка – настоящий борец.
Ребёнка перевели в отделение гематологии. Сейчас Ира получает противогрибковую терапию, а также восстанавливает атрофированные мышцы ног.
По основному заболеванию с 18 октября у Иры костно-мозговая ремиссия! На консилиуме врачи сказали, что такие дети редко входят в состояние ремиссии. А если такое случается, то на очень короткое время.
Ирочке срочно нужна пересадка костного мозга! Подарите ребенку шанс на жизнь!
С уважением, семья Семерюк.
Способы оказания помощи смотрите здесь.
02.02.2022г.
Спасибо всем, кто помогал Ирочке. К сожалению, болезнь оказалась сильнее.
Сил родным справиться с таким горем!
06.05.2020г.
Здравствуйте!
Сегодня был консилиум. Приняли решение делать пересадку здесь, в Киеве в ОХМАТДЕТе. Завтра у папы возьмут анализы, еще раз проверят более детально. И скорее всего он будет донором. Так что сбор денег можно закрывать.
С уважением, Наталья, мама Ирины Семерюк.
04.05.2020г.
Здравствуйте! С ноября до начала марта Ирочку лечили от аспаргиллеза (осложнение после химиотерапии). 17 марта было проведено хирургическое вмешательство на лёгких. С 14 апреля дочке начали делать химиотерапию.
Сегодня 4 мая. Ире сделали контрольное КТ. По результатам этого КТ и анализам после химиотерапии состоится консилиум, на котором врачи решат, как проводить лечение Ирочки дальше. Предположительно консилиум будет 6-7 мая. Не хочу загадывать наперед, напишу сразу после консилиума. В отделении ТКМ уже выписали рецепты для пересадки костного мозга. Донором, как мы предварительно думаем, будет папа.
С уважением, Наталья, мама Иры.
25.03.2020г.
Добрый день.
Примерно две недели назад врачи мне сказали что у моего ребёнка остался один очаг в лёгких, и что его нужно убрать хирургическим путём, а потом контрольное КТ, пункция и уже есть возможность сделать пересадку в Украине в ОХМАТДЕТе. Я, конечно, согласилась и 17 марта Ире сделали операцию на лёгких. Вроде всё шло хорошо. Но тут же параллельно нашим подготовкам МОЗ выделил деньги на Турцию. Я понимаю, что с нашим аспергилёзом (а его никто не оплатит) нам нельзя в Турцию. Вчера меня позвали на консилиум и сказали, что не могут делать пересадку здесь, потому что МОЗ уже отправил деньги в Медикал Парк. Я сразу поехала в МОЗ и написала отказ от Турции. Теперь ждём. Очень надеемся, что нам помогут в ОХМАТДЕТе.
С уважением, Наталья, мама Иры.
20.02.2020г.
Сегодня Ире делали пункцию, завтра будет ответ. По лёгким есть позитивная динамика. С Ирочкой занимается реабилитолог. Есть результаты. Она набрала уже четыре кг., нужно набрать еще шесть. Сейчас мы много денег на лекарства не тратим, примерно, 500грн. в неделю. Больше уходит на специальное питание - Модулен.
С уважением, Наталья, мама Иры.
24.01.2020г.
Добрый день!
После первого протокола (курс химиотерапии) у Ирочки были серьёзные осложнения, такие, как панкреатит, мукозит и самое сложное — аспергиллез, который является прямым противопоказанием для дальнейшего лечения лейкемии.
На данный момент (24.01.2020) у Ирочки ремиссия по основному заболеванию. Лечим аспергиллез. По словам врачей, его лечение может длиться от трёх месяцев до пяти лет!
Восстанавливаем атрофированные мышцы ног. Уже месяц, как Ирочке разрешают гулять на улице. Вначале все прогулки были в инвалидной коляске, но с каждым днём моя девочка делала всё больше шагов, и уже с 17 января мы гуляем без коляски.
Вся наша семья просит Бога, чтобы ремиссия продолжалась, и чтобы у нас было время вылечить аспергиллез и сделать пересадку.
Большое спасибо всем за помощь и поддержку.
С уважением, семья Семерюк Ирины.
26.12.2019г.
Добрый день!
На сегодняшний день анализы по аспаргилезу без изменений (4 стадия). По основному заболеванию (лейкоз) — только костномозговая ремиссия. Атрофировались мышцы ног. После 10 массажей и физических упражнений состояние ножек улучшилось. Ирочка может сама пройти сто метров. Аппетит хороший, голова ясная.
Нас уже две недели каждый день выпускают на улицу. И это здорово! Мы проводим это время вместе (папа, мама и Ирочка), катаем дочку на коляске, дурачимся, разговариваем обо всём, обсуждаем дальнейшее лечение и МЕЧТАЕМ о том как мы будем жить ПОСЛЕ...
В начале лечения доктор сказал нам не строить никаких планов, жить только сегодняшним днем... Я думаю что он неправ, нельзя жить без мечты.
К сожалению, в нашей ситуации полное выздоровление может быть только после пересадки костного мозга. На данный момент пересадка невозможна из-за аспаргилеза. Но мы верим в то, что Бог нам поможет, и мы успеем вылечить лёгкие до того, как начнут расти бласты...
Большое спасибо всем, кто откликнулся, поддерживает и помогает нашей семье.
С уважением, семья Семерюк Ирины.
Оказанная помощь - 38 709,52 грн.:
Дата |
Вид помощи |
Сумма, грн |
10.11.2020 |
Оплачены два ортеза на голеностопный сустав-стопу |
7118,00 |
16.11.2020 |
Благотворительная помощь на лечение |
6408,80 |
05.03.2021 |
Благотворительная помощь на лечение |
5781,03 |
15.07.2021 |
Благотворительная помощь на лечение |
9401,69 |
02.02.2022 |
Ритуальные услуги |
10 000,00 |