12.11.2021.
Сбор для Николь закрыт!
Благодарим ВСЕХ, кто помогал нам изо дня в день собирать эту неподъёмную сумму для спасения и лечения нашей Николюшки, ВСЕХ кто нас поддерживал, помогал информационно и переживал вместе с нами такое трудное время для нашей семьи!
Мы желаем крепкого здоровья ВАМ и вашим СЕМЬЯМ, долголетия, процветания и безграничного тепла на Вашем жизненном пути.
Пусть Ваша доброта и щедрость бесконечно возвращаются к Вам!
С уважением, родители Николь.
09.10.2021г.
Здравствуйте!
Делимся последними новостями.
Николь прошла 4 курса химиотерапии. Во время последнего восстановления после химии пришлось сделать два переливания крови. 4-й курс Николь переносит хуже предыдущих. У неё была рвота и тошнота. Общее состояние удовлетворительное, но она становится более тревожной и нервной. Также продолжаем бороться с аллергией.
Николюшка очень устала от всех этих медицинских процедур и тяжелого лечения. Она мечтает о нормальной жизни за пределами больниц, она млеет от общения с другими детками, и, к огромному сожалению, на данный момент это всё для неё непозволительная роскошь.
Последний анализ крови показал хорошие результаты. Полагаю, благодаря переливаниям крови иммунная система восстанавливается быстрее и эффективнее, так как ресурсы организма уже исчерпаны.
В понедельник ожидаем очередную госпитализацию на 5-й блок химиотерапии.
Мы получили результаты молекулярно-генетического теста на мутацию гена DICER1. Во время консультации со специалистом этой сферы медицины, мы узнали, что эта мутация стала причиной ее онкологического заболевания. На данный момент наука не выяснила причины возникновения онкологических заболеваний и сейчас ученые занимаются изучением этого сложного вопроса. Но бывают крайне редкие случаи, когда удаётся выяснить причину возникновения онкологического заболевания, и наш случай именно такой. Врач подтвердил нам, что этого заболевания нельзя было избежать. Вероятность того, что мутация гена DICER1 от носителя передаётся далее по наследству - 50%. Последние исследования ученых подтвердили, что причиной мутации гена DICER1 являются и другие онкологические заболевания, хотя ранее считалось, что мутация этого гена является причиной только Плевропульмональной бластомы.
Молимся, надеемся и верим, что следующие курсы химиотерапии наша Николюшка перенесёт намного лучше. После 6-го блока химиотерапии мы ожидаем полное обследование и диагностику состояния здоровья Николь.
От всего сердца хотим выразить ВСЕМ огромную благодарность за помощь и поддержку!
Искренне признательны за участие в спасении Николь!
С уважением, родители Николь.
28.09.2021г.
Добрый день!
Сегодня у Николь была консультация у онколога, и сдавали анализы крови. Большая вероятность, что на днях придется делать переливание крови, так как после 4 блока химиотерапии показатели сильно упали. Сейчас тщательно наблюдаем за ней, так как может подняться температура и из-за низких тромбоцитов в крови может начаться анемия. В целом она молодец - хорошо себя чувствует. На прошлой неделе у нас была консультация по результатам молекулярно-генетического теста. У Николь выявили мутацию гена, и это крайне редкий случай, когда ясна однозначная причина, почему возникает онкология. Сказали, что заболевание плевропульмональная бластома в преобладающем большинстве случаев связана именно с мутацией этого гена.
Большое спасибо всем за помощь!
С уважением, родители Николь.
15.09.2021г.
Здравствуйте!
Сегодня день отличных новостей! Нам сказали, что у Николь хорошие результаты КТ обследования, у неё в грудной клетке кроме послеоперационного вмешательства больше ничего нет. На сегодня была запланирована госпитализация, однако пока не подтвердили готовность к следующему блоку химиотерапии, параметры крови не восстановились. Перенесли на понедельник. Так что продолжаем восстанавливаться.
Спасибо большое всем, кто принимает участие в судьбе Николь!
С уважением, родители Николь.
31.08.2021г.
Добрый день!
На 31.08 наша любимая Николь прошла два блока химиотерапии в госпитале Sant Joan de Deu в Барселоне.
Никуся не всё время находиться в госпитале. Если состояние ребёнка стабильное и удовлетворительное, то после каждого блока химиотерапии пациентов стационара выписывают и отпускают на восстановление, переводят на контроль в дневной стационар. Во время такого восстановления после первого блока химиотерапии, нашу девочку экстренно госпитализировали, так как у неё поднялась высокая температура, и уже в клинике стало известно, что её показатели крови очень низкие. Следующие 5 дней наша доблестная девочка непрерывно получала антибиотики и различные дополнительные препараты. К сожалению, пришлось делать переливание крови, так как врачи диагностировали нейтропению. Химиотерапия беспощадно убивает всю иммунную систему и организм не способен восстанавливаться должным образом. Не обошлось без побочных эффектов от терапии, из-за ослабленного иммунитета у нее пошла сыпь по телу.
Команда онкологов, которые занимаются лечением Николь, отмечают, что она большая молодец, и в целом хорошо переносит лечение. Это нас, безусловно, приободряет и мотивирует.
Мы очень беспокоимся за эмоциональное и психическое состояние нашей любимой доченьки. Последние 5 месяцев наша девочка не знает жизни вне стен больниц. Ей сняться ночные кошмары, у нее бывают моменты неконтролируемого страха, когда ей очень сложно успокоиться, иногда она кричит во сне. Она еще не научилась разговаривать, и не может нам рассказать, что она чувствует и что её тревожит. Мы всеми способами её успокаиваем и пытаемся объяснить, что она в безопасности.
Николь очень не хватает общения со сверстниками и другими детками, мы замечаем, как она мечтает об обычных вещах, которые доступны другим детям, но не ей.
Мы глубоко верим и надеемся, что вскоре она поправится и все детские горизонты откроются для неё!
27.08 Наша доченька закончила очередной блок химиотерапии и её выписали со стационара. Сейчас мы тщательно наблюдаем за её состоянием. Для того чтобы не допустить понижения показателей крови, как в прошлый раз, Николь прописали специальные иммуноповышающие уколы до следующего планируемого контроля в дневном стационаре. Таким образом, у Никуси появилась возможность немного передохнуть от стен госпиталя, непрерывных капельниц, антибиотиков и множественных трубочек, подключенных к её порт-катетеру, мешающих ей передвигаться и спать. Очень надеемся, что в этот раз ей не потребуется экстренная госпитализация, и наша Николюшка не будет знать, что такое побочные эффекты химиотерапии.
От нашей семьи хотим выразить глубокую искреннюю благодарность БФ «Пчёлка» за благотворительную помощь и поддержку, а также Всем небезразличным добрым людям, кто помогает и поддерживает Николь!
Спасибо Вам за Вашу способность сопереживать и поддерживать тех, кто в этом крайне нуждается. Примите нашу признательность, за то что не оставили нас наедине, в такое сложное и крайне трудное для нас время.
Мы глубоко верим и убеждены, что ЖИЗНЬ Николь не будет зависеть от денег, и с Вашей помощью мы сможем собрать всю сумму на лечение нашей девочки. Мы продолжаем сбор и обращаемся за помощью ко всем неравнодушным добрым сердцам. Без вашей помощи Николь не справиться!
С уважением, родители Николь.
11.08.2021г.
Добрый день!
Мы с Николь находимся в госпитале Sant Joan de Deu в Барселоне. У нас назначена на 13 августа консультация с онкологом и сдача анализов. Мы прошли блок химиотерапии, и сейчас наблюдаем за показаниями.
Немецкий фонд Герц выдал нам гарантийное письмо на оплату 10 000 евро для лечения Николь. Это очень хорошая новость.
Обращаемся за помощью ко всем неравнодушным людям. Мы будем благодарны за любое внимание! Без вашей помощи нам не справиться!
Спасибо большое всем, кто принимает участие в судьбе Николь!
С уважением, родители Николь.
27.07.2021г.
Здравствуйте!
Хотим поделиться последними новостями.
Госпиталь Sant Joan de Deu в Барселоне, любезно согласился нас принять в своих стенах, без полной предоплаты счета, выставленного клиникой. Благодаря этому, у нас появилась возможность не терять драгоценное время, пройти полное обследование и начать должное лечение.
18 июля мы прилетели в Барселону. Николь свой первый перелёт перенесла очень тяжело и тревожно.
Первую неделю после приезда, мы проходили назначенные консультации и обследования. Мы наконец-то сделали ПЭТ-КТ - это специальная компьютерная томография, которая позволяет полностью просканировать весь организм, и эта диагностика показывает с максимальной точностью наличие опухоли, метастазов, раковых клеток и даже потенциальное их скопление. Это обследование, которое не делали нам в Киеве, но которое обязательно показано всем пациентам с онкологией.
Так же Николь сделали три МРТ. При плевропульмональной бластоме наиболее частое место, куда опухоль может давать метастазы, это головной мозг и печень. Так что следующая неделя для нас особенно важна, так как ожидаем результаты всех обследований затаив дыхание. Молимся и верим в лучшее!
Во время постановки катетеров, ввода контрастирующих веществ и анестезии, Николь в очередной раз показала и доказала нам, какая она у нас сильная и смелая, и как уверено она настроена на борьбу за жизнь. Не можем не отметить и высочайший уровень профессионализма местных медработников и их доброе, и заботливое отношения к детям. Это придаёт нам дополнительную уверенность в том, что мы на верном пути.
Эмоциональное и психическое состояние Николь продолжает желать лучшего. Маленькая девочка, через очень многие трудности уже прошла, и еще впереди предстоит долгая борьба за жизнь, и нам очень нужна поддержка.
Просим не оставаться в стороне и оказать посильную помощь, по своей возможности, кто как может.
Хотим выразить всем огромную благодарность за вашу помощь и поддержку, в такое трудное для нас время. Спасибо, что Вы с нами, наша вера и надежда на спасение нашей девочки растет всё больше. Спасибо Вам, за шанс для нашей Николь!
С уважением, родители Николь.