Сразу после своего рождения Вова Гуменюк попал в реанимацию, врачи долго боролись за жизнь новорожденного мальчика. В четыре месяца Вове была сделана операция по удалению гемангиомы в теменной области, а в год ребенку был поставлен диагноз ДЦП. Вова стал для своих родителей самым долгожданным ребенком на свете, он родился на 33 неделе беременности (причиной стал верхний боковой надрыв околоплодного пузыря, многоводие). Мальчик находился в реанимации, был переведен в отделение патологии новорожденных с диагнозом: ВЖК 1−2степени, гипоксически-ишемическая энцефалопатия, синдром мышечной гипотонии, подвывих шейных позвонков С3-С4, ателектаз легких, недоношенность 2-й степени, неонатальная желтуха, геморрагический синдром, угроза внутриутробного инфицирования, гемангиома теменной области, (прооперирован в 4 месяца в нейрохирургии).
Голову удерживать начал в 7 месяцев, в 10 месяцев первый раз смог самостоятельно перевернуться на живот после длительных ежедневных занятий войта-терапией. Малыш проходил реабилитацию в центре «Будущее», параллельно ему делали массажи, ЛФК. В год ребенку поставили диагноз ДЦП.
Ежедневные занятия стали образом жизни для маленького Вовы, специалисты массажа и ЛФК были частыми гостями в доме. В полтора года мальчик научился ползать по-пластунски, на животе, появились первые слоги: «ма-ма», «па-па», «дай-дай».
Ровно через год — в два с половиной года малыш встал на четвереньки и пополз. Этим летом Вова стал делать попытки самостоятельно сесть, в словарном запасе стало появляться все больше слов, начал многое повторять.
Осенью этого года мальчика направили на обследование в Харьковский специализированный медико-генетический центр, где у него обнаружили нарушение метионинового обмена, повышенное содержание гомоцистеина. УЗИ установило нарушение работы левой почки. В Харькове родителям Вовы посоветовали показать ребенка хорошему иммунологу.
Как только было закончено обследование почек, мальчика перевезли в Киевский Институт иммунологии и аллергологии им. Богомольца к доктору Мальцеву Д. В. Он назначил обширное иммунологическое обследование, результаты которого шокировали маму и папу малыша. Родители понимали, что у ребенка проблемы с иммунитетом, но что все настолько плохо, они даже представить себе не могли. Предварительный диагноз был таким: иммунодефицит, дефицит NK-cells, T-NK клеток в виде врожденной ННV-6 инфекции.
Вове необходим срочный специфический длительный курс дорогостоящего лечения, первый этап которого должен проводиться противовирусными препаратами, интерферонами, а в дальнейшем — иммуноглобулинами, под постоянным контролем анализов в лабораториях Киева.
Также врачи рекомендовали и маме Вовы пройти курс лечения вместе с сыном, иначе лечение мальчика будет неэффективно.
Мама Вовы обращается ко всем неравнодушным людям с просьбой о помощи.
Мы все вместе сможем помочь Вове восстановить иммунитет, чтобы малыш смог продолжать полноценную реабилитацию и бороться с его главным врагом — ДЦП.
Способы оказания помощи смотрите здесь.
27.10.2014
"Вчера поздно вечером вернулась из Киева. Вовочка остался дома, самочувствие хорошее, уже успел отдохнул после дороги. Забрала результаты анализов и ко врачу. Доктор посмотрел новые МРТ снимки, сравнив их с предыдущими, и сказал, что есть незначительное улучшение на (У Вовочки обширная демиелинизация, миелиновые оболочки восстановились на 30%, это все благодаря пройденному курсу лечения). По анализам NK клетки поднялись до нормы, TNK клетки по прежнему в дефиците. Доктор рекомендовал пройти курс Церебракурин + Дельталицин по схеме, а также Альфаферон 3.0мл №15, Лецитин. И приехать на контроль через два месяца.
И еще одна хорошая новость - мы получили помощь в размере 25000,00грн. Этой суммы хватит чтобы докупить необходимые лекарства и закрыть текущий сбор. А так же должно хватить на покупку лекарств по новому назначению на ближайшие два месяца лечения. Большое спасибо Всем неравнодушным и добрым Людям за помощь Вовочке!"
Из писем мамы Вовы:
22.01.14
Здравствуйте, на сегодняшний день своими силами, и с помощью близких родственников и друзей, Вова получил 1.5 месяца дорогостоящего лечения из 6-8 месяцев предстоящего, но к сожалению наши сбережения себя исчерпали, мы были вынуждены просить помощи у неравнодушных людей, и обратились в благотворительный Фонд «Пчелка». Спасибо им за то, что они есть и готовы протянуть руку помощи в трудную минуту.
13.01.14 мы поступили в стационар ООДКБ, в отделение пульмонологии, где уже начиная с 14.01.14 по 17.01.14. получили 4-и капельницы по 150мл иммуноглобулина (биовен моно) ежедневно, после четвертой капельницы у Вовочки поднялась температура 38.5 которая сопровождалась рвотой, на протяжении 3х дней, в понедельник состояние нормализовалось. Продолжаем колоть альфаферон, на сегодняшний день (22.01.2014) с начала курса лечения сделали Вове 24 укола альфаферона (1амп-349грн).
3.02.14
Надо ехать в Киев на контроль анализов и консультацию нашего лечащего врача, а со следующей недели 11.02.13 нужно опять ложиться в стационар на второй курс иммуноглобулинов.
Наша семья обращается за помощью ко всем неравнодушным людям помочь в сборе средств для приобретения дорогостоящих препаратов для нашего сына Вовы. Времени до следующего курса имунноглобулинов осталось совсем немного, а за последние почти 4 года постоянных обследований, анализов, лечений, массажей, оплаты услуг реабилитологов, и других специалистов мы просто не в состоянии финансово справиться в одиночку.
10.02.2014
Добрый День! У нас новости, во вторник (04.02.14) я с Вовочкой были на консультации у нашего лечащего врача Мальцева Д.В., в Киевском Институте иммунологии и аллергологии им. Богомольца. Там же мы сдали анализы, и вернулись домой.
Хорошая новость: нам отменили уколы альфаферона, это не может не радовать, так как у Вовчика попка уже вся синяя от этих уколов. А также доктор назначил следующий Визит к нему и сдачу контрольных анализов через 3и месяца, после трех месячного курса октогама, а это будет в мае месяце! Ура можно забыть, и отдохнуть от зимних путешествий в столицу по заснеженным трассам. Хотя надо признаться честно новость положительная только для мамы, т.к. Вове очень нравиться ездить большим автобусом и поездом».
22.02.2014
Добрый вечер, дорогие друзья!
В понедельник 17.01.2014 мы поступили в ООДКБ и Вовочка получил первую капельницу, не смотря на усталость Вовка держался очень мужественно. В течении недели, и ежедневных капельниц общее состояние Володеньки заметно улучшилось. Сегодня 22.02.2014 Вовочка в больнице получил последнюю капельницу. Чувствует себя хорошо! Лекарство перенес отлично, без проявления побочных действий!!! Хочу выразить огромную благодарность БФ «Пчелка» за покупку 2-х флаконов такого дорого препарата октагам, Ваша помощь приближает Вовочку к заветной мечте - стать здоровым! Спасибо Вам! И уже ровно через 24 дня, а это 18 марта во вторник нам нужно по графику ложиться в ООДКБ на капельницы октагама. Времени осталось очень мало, лекарство очень дорогое.
Я, как мама, обращаюсь ко всем неравнодушным людям с просьбой о помощи в приобретении таких дорогих препаратов необходимых для лечения моего сыночка Вовы!
04.03.2014
Прошло уже почти две недели после последнего курса иммуноглобулина. Вовочка чувствует себя хорошо, улучшилось внимание, с каждым днем появляются новые слова, которые Вовка складывает в отдельные небольшие предложения, стал более требовательный. На этой неделе по назначению врача в перерыве между курсом иммуноглобулинов мы начали лечение от лямблиоза, очень переживаю как Вова перенесет этот курс, т.к. он известен своей токсичностью и плохой переносимость в виде аллергических реакций и других осложнений, поэтому побаиваюсь давать ему большую физическую грузку на этот период, занимаемся пока самостоятельно без инструктора ЛФК. Планируем после мартовского курса иммунобулина возобновить реабилитацию в полном объеме, с посещением иппотерапии, занятий у логопеда, а также занятий с инструктором лфк.
18.03.2014
Здравствуйте, дорогие друзья! У нас замечательная новость!
17.02.2014г. мы поступили на очередной курс иммуноглобулинов в ООДКБ, где нас так обрадовали. Детская областная больница выделила на лечение Вовы необходимое количество препарата Октагам на мартовский курс и абсолютно бесплатно. У меня просто нет слов, чтоб выразить свою благодарность. От всего сердца огромное спасибо! Поэтому купленные на собранные деньги 12 флаконов Октагама останутся на апрель.
Вовочка чувствует себя хорошо, первый день немного капризничал, когда ставили катетер, потом уснул. А когда подключали капельницу даже не проснулся и все время проспал. Зато сегодня все 6 часов под капельницей крутился, вертелся, игрался, баловался, пытался садиться, рассказывать мне сказки, все что угодно только не лежать спокойно. В перерыве, когда заходила медсестра проверить систему, Вовчик рыдал навзрыд, но слезы моментально высыхали, как только закрывалась дверь! Вот такой он у нас Артист! Еще раз хочу поблагодарить всех, кто участвует в судьбе Вовы, кто не проходит мимо, кто дарит нам такой реальный шанс на его выздоровление! С вашей помощью и поддержкой у нас обязательно всё получится!
02.04.2014
Вовочка чувствует себя хорошо! На прошлой недели (с 24.03.14) возобновили ежедневные занятия с инструктором ЛФК из центра «Будущее», (дом с ангелом). Вова очень старается и слушается, и с нетерпением ждет следующее занятия! Инструктор отметила у Вовочки несмотря на длительный перерыв успехи, улучшилась опора на ножки, а также внимание, понимание.
Продолжаем пить Абиксу, лекарств значительно подорожали, с волнением жду новых назначение на след. период. Спасибо Всем, кто за нас переживает и помогает!
17.04.2014
Здравствуйте! В понедельник(14.04.2014) на этой недели мы поступил в ООДКБ на очередной курс иммуноглобулина. Вовочка чувствует себя хорошо, настроение отличное! Сегодня 16 апреля третий день капельниц. Не могу подобрать слов, чтоб в очередной раз выразить нашу благодарность Одесской Областной Детской Клинической Больнице! Уже второй курс подряд Больница выделила необходимое количество Октагама, для лечения Вовы.
28.04.2014
Здравствуйте дорогие друзья! Вовочка чувствует себя хорошо. Погода замечательная, ходим гулять, кормим голубей. Днем приходит массажист и делает Вове массаж. Последние 4-и месяца мы пропускали курсы массажа, и-за иммунологического лечения, до того Вова проходил массаж регулярно каждые полтора месяца, ни разу не выдерживал весь курс массажа, и каждый раз болел, поэтому приходилось в место неврологического комплекса плавно переходить к дренажному массажу от кашля.
Впереди еще целая неделя, но уже можно смело сказать, что Вовка стал крепче и выносливей, он намного легче переносит нагрузку. Массажист отметила у Вовы значительное улучшение в умственном и речевом развитии. Большое спасибо всем людям, и организациям которые на протяжении всего этого времени поддерживают нас и помогают лечить Вовочку. Все наши достижения и успехи только благодаря Вашему участию!
19.05.2014
Добрый вечер, дорогие друзья! Сегодня 19.05.2014 утром Вова поступил в ООДКБ на очередной 4-ый курс иммуноглобулина Октагам. Необходимое лекарство выделила больница. Наша семья выражает огромную благодарность ООДКБ за оказанную помощь. Теперь у Вовочки есть необходимое лекарство октагам по июнь месяц включительно. Осталось купить уколы Альфаферона и Абиксу.
На этом хорошие новости не заканчиваются. Фонд «Добрые люди» Таврия В, досрочно перечислит собранные средства на лечение Вовы в ближайшее время. Поэтому сбор приостанавливаем до дальнейшего назначения врача! Лечение Вовы еще не закончено впереди ещё поездка в Киев в конце июня, сдача плановых анализов, обследования и новые назначения.
29.07.2014
Здравствуйте дорогие друзья !. Вовчик уже успел отдохнуть от капельниц .Закончили первую неделю массажа .Вовочка очень старается, немного капризничает .Улучшилась опора на ножки . Ходим гулять . Занимаемся лфк дома сами ,наш инструктор пока в отпуске .В августе будем ходить на занятия к логопеду -дефектологу. Самочувствие у Вовочки хорошее . Маленькими шажками шагаем к заветной цели - Быть Здоровым !
До следующего курса иммуноглобулинов осталось меньше двух недель .Собранных средств не хвать даже на половину необходимого в августе иммуноглобулина октагам .Очень Важно вовремя начать лечение не делая перерыв . Надеемся на помощь не равнодушных Добрых Людей которые помогут собрать нужную сумму на покупку дорогостоящих лекарств .
11августа в понедельник надо начинать лечение октагамом.
10.09.2014
Вовочка продолжает ходить на занятия. Самочувствие нормальное. В середине сентября по плану последний курс иммуноглобулина, после которого обязателен контроль МРТ и поездка в Киев. Ситуация критическая, собранных средств едва хватит на покупку 1го флакона октогама из 15 необходимых, а также еще нужно купить 13 флаконов альфаферона. Благодаря помощи неравнодушных Людей и благотворительных фондов, Вовочка вовремя получил долгих семь месяцев дорогостоящего лечения. Огромная благодарность всем кто помогал нам на протяжение всего этого времени. Остался последний курс иммуноглобулина, очень важно закрепить полученные результаты в ходе лечения. Нам очень нужна помощь, без Вас нам не справиться. Пожалуйста, не проходите мимо.