Благотворительный фонд

Исаева Алиса

Собранная сумма
26.96% 160500 / 0 UAH
595 260,00 UAH
ПОМОЧЬ

Помочь детям

Введите сумму, которую вы готовы пожертвовать. Спасибо вам!

При поддержке:

Диагноз
Синдром Арнольда-Киари. Краниостеноз. S-образный сколиоз третьей рентген-степени.
Дата рождения
10.03.2011
Место жительства
Донецкая обл.

05.06.2019г.

Алисе снова необходима помощь…

Алисочке за этот год нужно сделать две операции. Первая — декомпрессия задней черепной ямки, вторая— реконструкция позвоночника.

В 2017 году, по мнению нейрохирургов Украины и Испании, Алиса нуждалась в операции.

В 2018 году мы с Алисочкой были в стамбульской клинике "Мемориал", на очной консультации профессора Гекхэна Акдемира. Профессор был не согласен с мнением своих коллег. Посмотрев снимки, он обратил внимание, что синдром Арнольда Киари у Алисы не развивается с 2013 г.

Гекхэн Акдемир не рекомендовал делать операцию. Профессор предложил заниматься реабилитацией ребёнка.

Весь 2018 год и часть 2019 года мы занимались реабилитацией, новыми исследованиями. Алиса была в школе на индивидуальном обучении. Она прошла три курса реабилитации в клинике Е. В. Яценко.

Положительную динамику у дочки мы заметили ещё после первой реабилитации. У Алисы улучшился сон и речь, ушли дикие головные боли.

Но, к сожалению, у девочки сильно прогрессирует сколиоз.

В 2019 году мы сделали множество исследований позвоночника: КТ, МРТ, ренографии.

Мы консультировались у многих нейрохирургов, спинных хирургов, ортопедов в нашей стране. По мнению наших специалистов, Алисе нужно сделать операцию на позвоночнике в этом году, так как угол градуса критичен.

Мы были на сотнях консультаций, но везде получали ответ, что помочь нам не могут, потому что у ребёнка имеется сопутствующие заболевания

Но мы не отчаивались и продолжали бороться за нашу девочку.

Мы отправили все медицинские документы и снимки в клиники Турции, России, Испании, Чехии, Италии, Америки, Израиля, Германии.

Это был очень долгий путь. Путь к определённости и последовательности нашей ситуации. Путь помощи ребёнку, который столько страдает, который привык к своей боли, живёт и развивается.

20 мая 2019 г. нам пришёл ответ из немецкой клиники "Хелиоз". Это одна из ведущих клиник, специализирующаяся по детской нейрохирургии и ортопедии.

По мнению немецких нейрохирургов, спинных хирургов, ортопедов, Алисе в первую очередь нужна операция по декомпрессии задней черепной ямки, а потом реконструкция позвоночника.

У нас очень мало времени. За этот год нужно сделать две операции.

Для нас это нереальная сумма. Мы обращаемся ко всем неравнодушным людям с огромной просьбой помочь нашей семье, дать возможность Алисочке быть такой, как все. Ходить самой в школу, в театры, кинотеатры, дружить, отдыхать на море... Дочка лишена всего этого.

Мы искренне надеемся на вашу помощь!

Ваше добро вернётся к вам, в ваши семьи, помноженное в сотни раз!

Подарите, пожалуйста, Алисе ШАНС на полноценную жизнь!

________________________________________________________________________________________________________

 

Здравствуйте! Мы, семья переселенцев из Донбасса, в 2014 году, в связи с началом боевых действий, выехали в г. Черкассы, где и проживаем. Наша дочь, Алиса Исаева, 2011 г. р., страдает множественными недугами, в том числе редким недугом — синдромом Арнольда-Киари, который наши специалисты диагностировали ещё в 2013 году, но уверили нас, что срочности в операции нет. Однако исследования МРТ головного и спинного мозга, проведённые в июне и августе этого года, показали обратное. В период с 2014 по 2017 г. г. дочь стала плохо ходить. В итоге сейчас она ходит только с поддержкой. А мы пошли ложным путём, бросив все свои силы на ортопедию, не зная, что лечим следствие, а причиной является синдром Арнольда-Киари. Время было утеряно. В институте нейрохирургии им. Ромоданова нам предложили операцию по декомпрессии задней черепной ямки, но такие операции являются крайне травматичными и неэффективными (до 50% рецидивов). Учитывая ещё, что дочь в возрасте трех месяцев была прооперирована по поводу краниостеноза, когда было разъединено два из трёх черепных шва, существует огромный риск в проведении такого консервативного оперативного вмешательства.

Но есть ещё один способ разрешения нашей проблемы — это рассечение концевой нити. Так как у нас в стране не проводятся такие операции, мы отправили все документы в институт Киари (г. Барселона), который уже более 40 лет является ведущим в мире в узком изучении и лечении именно этой аномалии. Оттуда пришёл ответ с рекомендациями провести операцию как можно быстрее, так как, по мнению испанских специалистов, болезнь прогрессирует. С этим ответом отдельным файлом пришла смета. Цена вопроса — 18 800 евро.

За эти годы, имея на руках больного ребёнка и переехав в чужой город, мы потратили все свои сбережения и не в состоянии оплатить этот счёт. Поэтому сейчас мы обращаемся ко всем неравнодушным людям с огромной просьбой — помочь нашей семье поставить малышку на ноги в прямом смысле этого слова. Наша девочка очень сильная. За время своей жизни она перенесла четыре комы, две нейрохирургические операции, шесть госпитализаций в реанимацию, что подтверждено соответствующими документами. Но сейчас Барселона дарит ей шанс на спасение жизни.

Способы оказания помощи смотрите здесь.