Нашей дочери, Анастасии Сысоевой, 20 лет, она студентка. Настя была здоровой, спортивной, жизнерадостной девочкой.
В феврале Настя начала кашлять, у нее поднялась температура. Как и большинство ребят в этом возрасте, она не придала болезни большого значения, приняв её за обычную простуду. Когда по нашему настоянию Настя обратилась к врачу, то её тут же отправили в больницу. Оттуда дочку не выпустили даже за вещами. Она сама позвонила нам и сказала сквозь слёзы: "Вы только не волнуйтесь, но у меня нашли опухоль".
Мир перевернулся. В нашей семье уже была подобная ситуация, когда младшей дочке в возрасте менее трех лет ошибочно поставили диагноз — рак. Повторяю: ОШИБОЧНО. Мы молились, чтобы на этот раз тоже была ошибка.
Но наши надежды не оправдались. У Настеньки обнаружили в лёгком опухоль огромных размеров (9,2 см). По результатам анализов, биопсии и других обследований дочке поставили страшный диагноз — лимфома Ходжкина (нодулярный склероз) с поражением лёгкого. Тромбоз левой внутренней яремной вены. Лечение надо было начинать как можно быстрее. У Насти каждую ночь были приступы, опухоль передавила аорту, сонную артерию и подключичную артерию. Во время приступов дочка теряла сознание — приходилось вызывать скорую помощь.
Мы судорожно пытались сообразить, что нам делать. Мы "подняли" всех знакомых врачей в Одессе, были в Киеве и Польше. В итоге поняли — чтобы у Настеньки было больше шансов выжить, нам надо ехать в Германию или Израиль. Но в Германии от нас потребовали официально подтвердить наличие всей суммы на лечение. Это было нереально. Оставался Израиль. Мы искали клинику, которая специализируется на онкологии. Минуя дорогостоящих посредников, мы напрямую "вышли" на клинику Ихилов в Тель-Авиве. Это государственная больница, которая входит в десятку лучших клиник мира по лечению рака. Это был наш шанс на спасение дочери.
Мы вылетели в Израиль. Ещё в Киеве врачи предупредили нас об опасности отрыва тромба и прописали дочке кроверазжижающий препарат, который мы и сейчас ежедневно по два раза в день колем Настеньке в живот. Поэтому при взлёте и посадке мы крепко держались за руки, боясь перегрузки.
В Израиле нам пришлось повторно проводить всю диагностику, в том числе ещё раз делать биопсию. Оказывается, в предыдущих исследованиях были неточности, и врачи в Польше и в Украине не имели права гарантированно ставить диагноз разновидности и степени заболевания и, соответственно, прописывать лечение. После этого мы окончательно утвердились в правильности выбора клиники.
Предварительно дочери назначили 12 химиотерапий, после которых, возможно, придётся проходить курс лучевой терапии. По ходу лечения, в зависимости от результатов, план лечения может меняться. Всё осложняет огромный тромб размером 5х4 сантиметра, который находится в яремной вене в шее у Настеньки. По словам врача, в случае отрыва и попадания части тромба в лёгкое, в более чем 90 процентах случаев — летальный исход. Поэтому мы сейчас вынуждены оставаться в Израиле и снимать квартиру. Несмотря на то, что мы живём в пригороде Тель-Авива, в часе езды от клиники на автобусе, стоимость аренды составляет почти 2000 долларов в месяц. Израиль — очень дорогая страна.
Лечение Насти будет длиться долго и неоднократно, суммы на это лечение для нашей семьи неподъёмные. Кто может, откликнитесь, пожалуйста, на нашу беду.
Мы понимаем, что сейчас очень тяжёлое время и всем сложно, но, наверное, каждый из родителей нас поймёт. Ведь когда стоит вопрос о жизни вашего ребёнка, то все методы для этого будут уместны. Ваша помощь может заключаться не только в денежном эквиваленте — кто может, просто помолитесь за Настю. Пусть никто и никогда не испытывает то, что переживаем сейчас мы — ведь никакие деньги не дадут нам гарантию на выздоровление, а лишь только увеличат шансы победить болезнь, если мы пройдём качественное лечение.
Мы просим у Бога, чтобы всё обошлось, чтобы здоровье вернулось к нашей Настеньке. И чтобы все дети были здоровы, а их родители не сходили с ума от мысли о том, что могут потерять своего ребёнка.
ПОМОГИТЕ НАМ СПАСТИ НАШУ ДОЧЬ! С ВАШЕЙ И БОЖЬЕЙ ПОМОЩЬЮ У НЕЁ БУДЕТ БОЛЬШЕ ШАНСОВ ВЫЖИТЬ.
С уважением, семья Сысоевых.
Способы оказания помощи смотрите здесь.
02.02.2021г.
Болезнь Анастасии так и не отступила, но и не требует активного вмешательства. На данный момент девушка проходит только контрольные обследования, на которые деньги собраны, поэтому принято решение о закрытии заявки.
Огромное спасибо всем, кто не остался равнодушен и помогал Насте все это время.
03.12.2020г.
Здравствуйте! К сожалению, коронавирус добрался и до моей семьи - я и мои родители заболели. Состояние ужасное. Но мне надо поскорее выздороветь, ведь в конце месяца я буду проходить очередное обследование, чтобы определить в каком состоянии находится моя опухоль. Иногда в этом месте болит грудная клетка, но сама опухоль меня не беспокоит. Последняя проверка показала, что она стабильна в размерах и продолжает накапливать контрастное вещество. Стараюсь жить сегодняшним днём и надеяться, что когда-нибудь всё это наконец-то закончится.
Спасибо всем, кто меня поддерживает!
Настя Сысоева.
13.01.2020г.
Всем добрый день!
Вот и готовы результаты контрольной ПЭТ-КТ.
Всё остаётся по-прежнему.
Опухоль в размерах не изменилась, но продолжает поглощать контрастное вещество, то есть продолжает светиться.
Поэтому заветного слова «ремиссия» мы так и не дождались.
Решено снова ждать и наблюдать за динамикой опухоли.
Лечение пока не назначается, так как в данной ситуации, химиотерапия может принести больше вреда, чем пользы.
На душе остался неприятный осадок, ведь так хотелось, чтобы это всё уже закончилось.
Опять неопределённость.
Как будто я сижу в тишине, в окопе и жду выстрелов, и не знаю , то ли враг отступил, то ли он притаился где-то рядом.
Снова жить от проверки до проверки и надеяться на чудо.
Буду ждать очередного обследования и надеяться, что когда-нибудь мне скажут, что я уже здорова.
Хочу ещё раз сказать большое спасибо тем людям, которые мне помогают!
С уважением, Настя.
23.05.2019г.
Всем добрый день!
Последняя проверка снова оставляет нас в напряжении. Опухоль осталась на месте. За последние три месяца она не выросла. Значит, рост её остановлен. Но, к сожалению, накопление контрастного вещества, по которому определяют активность раковых клеток, увеличилось по сравнению с прошлой проверкой.
Назначить новый курс химиотерапии на данный момент врач не рискнул. Ведь, если светится сгусток фиброзной ткани, к которому не подходит кровь, то мы только зря будем отравлять организм химией. Попробовать вырезать это ядро опухоли мы тоже не можем, так как она пронизана сосудами и приросла к аорте. И если её удалять, то придётся вырезать вместе с соседними органами, которые она повредила.
Решено снова подождать несколько месяцев, чтобы дать организму восстановиться, ведь при каждой проверке приходится принимать внутрь радиоактивное вещество. Реабилитация должна быть максимальной. Необходимо восстановить иммунитет и постоянно проводить исследования крови, чтобы подготовиться к новому этапу лечения.
С большим уважением и благодарностью, семья Сысоевых.
19.02.2019г.
Новости от Елены Сысоевой: "Когда нам объявили о ремиссии, мы, конечно, очень обрадовались. Были и слёзы радости, и даже какая-то эйфория от счастья. Но потом и Настюшу, и нас, накрыло какое-то непонятное чувство - мы несколько дней ходили какие-то неприкаянные, как будто не знали, как жить дальше. Мы это списали на то, что на целый год нас вырвали из привычной жизни и кинули в водоворот всех событий, связанных со спасением Настюшкиной жизни, и мы просто до сих пор не можем прийти в себя. Но оказалось, что плохое предчувствие было не зря. Жизнь, в очередной раз, преподнесла нам «сюрприз». Всё-таки сколько раз мы убеждались, что никогда нельзя до конца расслабляться.
Утром мы приехали в клинику, чтобы Настеньке сняли скобы и швы. Всё происходило без какого-либо наркоза. Нитки и скобы вытаскивали «на живую». Настюше было неприятно и очень больно, но она старалась терпеть, в надежде, что это её последние мучения. После этого мы направились к хирургам, на заключительный осмотр. Тут всё и началось. Один из ведущих хирургов обратил внимание, что ткань опухоли, извлечённая для анализа, была твёрдая. А это бывает только после прохождения лучевой терапии или если болезнь ещё активна. Но облучения Настя не проходила и ткани должны были оставаться мягкими. Хирурги звонили в лабораторию и нашему онкогематологу. В итоге, они хотели срочно собирать консилиум и ложить Настюшу на операцию, чтобы делать сплошной разрез - торакотомию. Второй вариант заключался в том, чтобы подождать и через два месяца сделать очередную проверку (ПЭТ-КТ), чтобы увидеть опухоль в динамике. Мы согласились на второй вариант и врачи поддержали наше решение. Теперь впереди нас ждёт два месяца напряженного ожидания и проверка, которая, очень надеемся, покажет хороший результат. В противном случае, на повестку снова встанет вопрос о новой операции. И мы, и врачи, недоумеваем от всего происходящего. В очередной раз подтверждается Настюшина нестандартная ситуация с её нестандартной опухолью. Радует только одно, что пока её отпустили домой набраться сил и восстановиться после операции."
15.01.2019г.
Вот и появилась определённость. Нам позвонили из израильской клиники и сообщили, что врачи решили делать операцию - проводить торакотомию. Причём, как нам сообщили несколько друзей, у которых есть знакомые врачи в Израиле, о Настюшиной ситуации там знают все. Наш врач разослал её историю болезни ведущим врачам в другие клиники Израиля для того, чтобы узнать мнение других специалистов.
28 января у нас состоится встреча с хирургом, где нам всё объяснят и назначат день операции.
Билеты мы купили только в одну сторону, так как неизвестно когда можно будет лететь обратно домой. Ведь, после операции несколько недель придётся находиться в клинике и наблюдаться у врачей.
К сожалению, Международные Авиалинии Украины не возобновили программу бесплатных билетов для тяжелобольных, и нам пришлось покупать их по полной стоимости. В клинике нам сообщили, что ориентировочная стоимость операции - 20000 $.
Плюс к этому приёмы врачей, сдача анализов, лекарства и т.п. Придётся снова снимать на месяц квартиру недалеко от Тель - Авива. Поэтому, сейчас снова открываем сбор, так как времени до операции осталось всего несколько недель. И всё это только для диагностики, чтобы определиться с дальнейшим лечением.
Как говорят врачи, Настин случай нестандартный. Какое будет дальнейшее лечение - пока неизвестно.
Большое спасибо всем за участие в судьбе Настюши, за поддержку и помощь!
28.11.2018г.
Настюша закончила все капельницы четвертого курса высокодозной химиотерапии в израильской клинике и вернулась домой. Здесь она продолжала принимать таблетированную «химию» и вчера был последний день приёма этих препаратов. Насте продолжают каждый день колоть в живот кроверазжижающий препарат КЛЕКСАН . Видимо, от взаимодействия «химии» с кровью, на месте уколов образовались бардовые гематомы. Снова вкололи дорогущий (1500 $), но очень действенный, иммуностимулятор НЕУЛАСТИМ. Сейчас сидим немного в напряжении - ждём реакции организма на этот препарат . Обычно пик приходится на 3-4 день. Боль в мышцах, ломота в костях, высокая температура, головокружения, поражение слизистой, тошнота и слабость - вот такой получается «букет» побочек от химиотерапии и иммуностимулятора. В прошлый раз, температура зашкаливала за допустимый максимум и мнения врачей-онкологов разделились. В Одессе нас уверили, что это побочная реакция организма на иммуностимулятор, а в Тель-Авиве врач склоняется к тому, что был какой-то воспалительный процесс. А это , в данной ситуации, очень опасно. Посмотрим , как будет на этот раз. Общее состояние у Насти сейчас характеризуется двумя словами - слабость и усталость. До проверки( ПЭТ-КТ), которая назначена на 17 декабря, будет сделан перерыв в лечении для того, чтобы остатки химии «вымылись» из организма. Это необходимо для того, чтобы из-за препаратов химиотерапии на томографе не светились какие-либо участки в организме и их не приняли за новые очаги опухоли. Надеемся, что за это время организм отдохнёт и иммунитет восстановится естественным путём. Очень надеемся на хорошую реакцию на лечение. Очень ждём проверки и её результаты. И очень хотим верить, что скоро всё у Настюши будет хорошо.
С большим уважением и благодарностью, семья Сысоевых.
27.10.2018г.
Прошли три дня капельниц нового курса химиотерапии и Настюша продолжает принимать таблетированную «химию» - препарат ПРОКАРБАЗИН. После полуторамесячного перерыва в лечении у Насти снова начали расти волосы. Но, к сожалению, через недельку они снова начнут выпадать. Кроме этого, начали разрушаться и выпадать ногти на ногах. С этим мы столкнулись впервые. Это всё - следствие «работы» препаратов химиотерапии. Врач успокаивает, что потом всё отрастёт, но все равно, как-то не по себе. Настя продолжает принимать препараты, смягчающие побочные действия химиотерапии - ОМЕПРАЗОЛ ( для защиты желудка), АЛЛОПУРИНОЛ ( для разгрузки почек) и ПРЕДНИЗОН (глюкокортикостероид - от боли и для поддержки психоэмоционального состояния).
Большое спасибо всем неравнодушным людям, кто помогает и поддерживает Настюшу.
С уважением, родители.
10.09.2018г.
У Настюши сильно понижен гемоглобин и для повышения эритроцитов было назначено вливание донорской крови. Причём, обычную кровь Насте теперь вливать нельзя, а только облучённую. Нас попросили подписать соглашение на переливание крови, так как существует риск заражения гепатитом или ВИЧ. Чужую кровь организм воспринял неоднозначно - Настеньке стало плохо, она чувствовала сильную слабость и покрылась пятнами. Пришлось дополнительно вливать противоаллергический препарат. Кроме этого, в почках обнаружено воспаление и врач назначил курс антибиотиков. Перед операцией, о которой мы расскажем ниже, необходимо убрать в организме все воспалительные процессы. Результаты ПЭТ-КТ показали, что агрессивная химиотерапия не справилась с опухолью и в ней осталась активная часть. Теперь необходимо в третий раз протыкать Настюше грудь, чтобы взять образец активной опухоли на исследование. Это надо сделать для того, чтобы определить, почему опухоль осталась активна и как с ней бороться дальше - добивать «химией», проводить курс облучения или делать пересадку костного мозга. Но пульмонолог не разрешил делать обычную биопсию, боясь задеть жизненно важные органы, так как активная часть опухоли находится рядом с сердцем и аортой. Выход один - вскрывать грудную клетку. Если я не ошибаюсь, эта операция называется ТОРАКОТОМИЯ. Онкогематологи, пульмонологи и торакальные хирурги будут собираться на консилиум и решать как проводить операцию, так как существует несколько видов разрезов. Операция может длиться от 3 до 5 часов. После операции необходима госпитализация 5 - 10 дней, если не будет осложнений, так как в груди останутся дренажные трубки, которые предотвращают накопление крови и воздуха. Стоимость операции пока не известна. Предварительный счёт будет выставлен после консилиума , чтобы начать подготовку к операции . Окончательная сумма будет предъявлена после окончания операции, в зависимости от осложнений и количества дней госпитализации. Очень боимся за Настюшу. Страх поднимается откуда- то снизу и заполняет всё вокруг. Но все равно, безумно хочется верить, что всё у нас будет хорошо.
Большое спасибо всем, кто помогает и поддерживает Настюшу.
С уважением, родители.